Mindegyikünk az. Különösen az orvostudomány által meghatározott átlagoktól térünk el. Egy-egy értékben lehet mindegyikünk az átlagoshoz közeli, azonban összességében biztosan nem, és mindannyiunknak számos egyedi jellemzője van. Az egészségmegőrzés és a gyógyulás legmegfelelőbb módszereit tekintve is mindenki egyedi, személyre szabott megoldásokra van szükségünk a jó egészségünk érdekében.
Mindannyiunk szervezete hasonló és egyéni egyszerre,
ugyanazon mechanizmusok sajátos megnyilvánulási formákban valósulnak meg, alapvetően a génállományunk által meghatározott módon. Ma már mind több sajátosságot tudunk meghatározni, akár a születéskor örökölt génjeinkben, akár a szervezetet működtető fehérjékben és egyéb molekulákban. Ez teremtette meg a személyre szabott gyógyítás egyre szélesedő lehetőségét, amely a rákbetegségek kezelésében a legnagyobb jelentőségű.
Ennek is köszönhető, hogy az orvostudomány már abban gondolkodik, hogy 2050-re elérjük, ne haljon meg senki rákbetegségben. Tavaly az egyik orvosi lapban megjelent egy szakmai párbeszéd a rákbetegségek elnevezésének újragondolásáról. Az egyik szakértő amellett érvelt, hogy az alacsony kockázatú tumorokat nem rákként kellene hívnunk, mert ez elősegíti, hogy feleslegesen kezeljünk betegeket erős hatású, súlyos mellékhatásokat kiváltó gyógyszerekkel, ráadásul komoly lelki terhet is teszünk rájuk a rákbetegség diagnózisával. Míg a másik szakértő inkább a páciensek és általában a lakosság képzését tartotta fontosnak arról, hogy sokféle rákbetegség és rákbeteg van, a nagyon kis kockázatútól a rendkívül súlyosig széles palettán. Ő abban látta a veszélyt, hogy amennyiben nem rák diagnózist kap a beteg, akkor nem veszi elég komolyan az állapota nyomon követését, a kontrollokra járást, és a kellő figyelem hiányában válik súlyosabbá az állapota. A lehetséges következményeket tekintve mindkét orvosnak igaza van, hiszen azt a lényeges megállapítást is olvashatjuk a közleményben, hogy sok rákbeteget aluldiagnosztizálnak és ennek nyomán alulkezelnek, míg hasonlóan sok beteget túldiagnosztizálnak és szükségtelenül túlkezelnek.
Hosszú út vezetett idáig, hogy az egyik legfélelmetesebb betegségre, a sokáig kezelhetetlennek tartott rákra ne egységes betegségként gondoljunk. Az egyre pontosabb és célzottabb kezelési módszerek kidolgozása mellett mindezt az tette lehetővé, hogy
az egyedi kezelések adatainak gyűjtésére építve
hosszú távú elemzéseket lehetett végrehajtani. A sejtszintű adatok, a kezelést leíró adatok, valamint a beteg állapotát jellemző adatok együttes elemzése nyomán évtizedek alatt, lépésről lépésre kerültünk közelebb ahhoz, hogy személyre szabott kezeléseket nyújtsunk a betegeknek. Az adatok elemzése nyomán a kezelési stratégiák megváltoztatására is lehetőség nyílik, így egyre több terápiát már nem a tumor szervi helye alapján határoznak meg, hanem a tumorsejtek jellegzetességei szerint, függetlenül attól, hogy hol helyezkedik el a testben. Néhány esetben már az ilyen kezelések társadalombiztosítási támogatása is igazodik ehhez az új szemlélethez.
Látjuk nemzetközi példák alapján, hogy az adatok rendszerezett, széles körből megvalósított gyűjtése ma már alapja az orvosi kezelések fejlesztéséhez, ahhoz, hogy ne az átlagos megoldást próbáljuk ki egy konkrét kezelés során, hanem minél pontosabban
személyre szabva választhassuk a leghatásosabb, legkisebb veszéllyel járó megoldást.
Ebben még rengeteget kell fejlődnünk Magyarországon. Ugyan van Nemzeti Rákregiszterünk, amelyben húsz év adatait tudjuk nyomon követni, a tartalma, a naprakészsége, az elvégzett elemzések és az ebből nyert ismeretek felhasználása az egészségpolitika és a terápiás gyakorlat számára jelentősen elmarad az európai gyakorlattól. 18 ország rákregisztere az európai szakmai elvárások maximumát teljesítve működik, további 8 magas szintű szakmaiságot képvisel, míg rajtunk kívül csak Ciprus az, amely jelentősen lemaradt ezen a téren. Nekünk is van teendőnk az egészségügy ügyfeleként, páciensként, az EESZT digitális önrendelkezésével tudunk hozzájárulni adataink megosztása révén az orvostudomány fejlődéséhez. Ugyan sokszor gondolhatjuk úgy, hogy vajon mit akarnak a kezelésem, az egészségi állapotom, a munkám adataival, biztos ellenőriznek ezek révén, vagy visszaélnek ezekkel az adatokkal. Azonban a modern orvoslás és annak fejlesztése nem létezik egyéni adatok gyűjtése és elemzése nélkül. A rákbetegségek személyre szabott kezelésének fejlődéséből látjuk, hogy az adatok megosztása, használatához való hozzájárulásunk nélkülözhetetlen.
Budapest, 2020. június 28.
Dr. Lantos Zoltán, programvezető