A mostani járvány egyik kulcsszereplője a lélegeztetőgép, a hírek jelentős részében szerepel mint a korlátozott egészségügyi kapacitás meghatározó eleme. A megfertőződött súlyos betegek kezelése során derült ki fokozatosan az egyre gyarapodó tapasztalat birtokában, hogy az esetek egy részében inkább árt a korábbi protokoll szerinti lélegeztetés, mint használ, és amennyiben a kezelőorvos inkább a tudására, a tapasztalatára és nagy gyakorlat esetében a kettő eredményeként használható
intuícióira, a magas szintű belső tudására hallgat,
más eljárást követ. A szakmai beszámolók szerint az adatok elemzése és a kimutatott ártalmak előtt nagy különböség volt az egyes országok gyakorlatában. Az olasz orvosok hamar elkezdtek alkalmazkodni a betegek megfigyelt állapotához és reakcióihoz, a gyakorlatban módosítva a protokollokban leírtakat, míg az Egyesült Államokban legnagyobb részt szigorúan követték a lélegeztetési protokollokat, mígnem kimutatták az adatok alapján a káros hatásokat és a protokoll módosítását, illetve alkalmazása körülményeinek árnyalását kezdeményezték.
Ez az eset is utal arra, hogy a tapasztalat és megélés olyan szintű tudást eredményez, ami a gyógyítás során elengedhetetlen. Ráadásul mindez igaz a gyógyulás oldalán is. A személyes tapasztalat,
a saját megélés jobb vagy legalább olyan jó útmutató
a kezelések irányításában, mint a funkciót tükröző mérési adatok. A tüdőbetegségek területén erre több példát is találunk, amelyekből álljon itt kettő. A COPD – krónikus obstruktív tüdőbetegség, amelynek két legfontosabb kiváltó oka a dohányzás és az erős légszennyezettség – kezelésében a kezelőorvos sokáig a légzésfunkciós vizsgálatok eredményeire és abból is különösen egy értékre hagyatkozott a betegség súlyossága és a gyógyszeres terápia eredményessége megítélésében. A kezelést alapvetően határozta meg egy mért érték nagysága. Majd a mindennapos gyakorlat megfigyelései rámutattak arra, hogy a mért értékek és a kezelt betegek állapota, a mindennapos teljesítőképességük, tünetek általi akadályozottságuk, alvásminőségük nincs összhangban ezekkel a mért értékekkel. Ennek nyomán vizsgálatsorozat indult, aminek eredményeként
a beteg tapasztalatait, megéléseit felmérő
egyszerű kérdőíves teszttel egészítették ki a műszeres vizsgálatokat az orvos kezelési döntéseinek meghozatalához.
A másik példában az asztma kezelése során már hosszú évekkel ezelőtt megjelent annak lehetősége, hogy az előre meghatározott állandó inhalációs adagolási séma helyett enyhe esetekben a beteg saját maga döntse el, mikor használja a gyógyszerét, úgy nevezett igény szerinti adagolással. A mindennapi gyakorlatban azonban csak nagyon szűk körben honosodott meg ez a megoldás, mert mind a betegtől, mind az orvostól a korábbitól eltérő együttműködést és hosszabb tanulási folyamatot követel. A részletes orvosi útmutatást követően a betegnek be kell gyakorolnia a mindennapokban, milyen tünetekre figyeljen, azokat hogyan értékelje, és mely esetekben alkalmazza a gyógyszert. Erről a következő viziten be kell számolnia a kezelőorvosának, aki dönt arról, hogy megfelelő eredményességű-e a kezelés, a szakmai megfogalmazás szerint biztosított-e az asztmakontroll. A hagyományos, légzésfunkciós adatokra támaszkodó és ugyancsak adatokkal jellemzett inhalációs adagolási minták helyett ez a kontrollra törekvő kezelőorvosok nagy részének sötétben tapogatódzás, ugyanakkor a betegek is alig vagy nehezen kaphatnak útmutatást arra, mire és hogyan figyeljenek, hiszen részben nekik kell rájönniük a saját személyes tapasztalataik alapján. Az együttműködés és a gyakorlati tanulási folyamat elősegítésére jelentek meg azok a tesztelési és közvetett adatgyűjtési módszerek, amelyek a beteg saját megélését tükrözik.
Az egészségélmény és a beteg által rögzített megélések, tapasztalatok új mérőszámként
kerülnek be a klinikai gyakorlatba, elősegítve az egészségügy emberközpontúvá válását. Ez nehéz és rögös út mindenütt a világon, amelynek felgyorsításában és elterjesztésében a telemedicinának van jelentős szerepe. A digitális megoldások jelentősen megkönnyítik a saját érzések rögzítését, rendszerezését és elemzését. Akár rövid, okostelefon-applikációba épített visszajelzések formájában, akár hangrögzítéssel. A testen hordható eszközök és okosórák a személyes megélések lenyomatait közvetítik az elemzők és a szakemberek számára. És talán a legfontosabb, hogy az ilyen típusú adatgyűjtések és az egyre pontosabbá váló elemzések eredményeként személyre szóló jelentéseket és javaslatokat kaphatunk a telefonunkra. Ma még keveset és csak néhány témában, öt és tíz év múlva már mindennapos gyakorlatként.
’Az adat életet ment’ program célja, hogy adatok gyűjtése, elemzése és személyre szabott alkalmazása révén jobb egészségtámogató és gyógyító megoldásokra hívja fel az ország lakosainak figyelmét, és olyan kutatási programokat valósítson meg, amelyekkel a tudomány és a lakosság képviselői közösen találják meg az új, eddiginél jobb eljárásokat és kezeléseket.
Budapest, 2020. május 12.
Dr. Lantos Zoltán, programvezető