A migrén nem „csak” egy erős fejfájás – hanem egy súlyosan életminőséget rontó, gyakran bénító állapot. Mégis, sok migrénnel élő ember érzi úgy, hogy nem értik meg őket, sőt, ítélkeznek felettük. Egy új kutatás során kifejlesztették az első kifejezetten migrénnel kapcsolatos megbélyegzést mérő eszközt, amelyből kiderült: a legnagyobb problémát a másodlagos haszonról szóló tévhitek és a fájdalom lekicsinylése jelenti.
Az első migrén-specifikus megbélyegzéskérdőív
A kutatók létrehozták a Migraine-related Stigma (MiRS) kérdőívet, hogy jobban megértsék, hogyan érzékelik a migrénes emberek mások reakcióit. Először fókuszcsoportos beszélgetéseket tartottak migrénes betegekkel, majd neurológusok és pszichológusok segítségével tökéletesítették a kérdéssort. A végleges, 12 kérdésből álló kérdőívet több mint 60 000 fő részvételével online is kitöltették.
Az eredmények két fő típusú megbélyegzést tártak fel:
- Másodlagos haszon megbélyegzés – Az a vélekedés, hogy az emberek „eljátsszák” vagy eltúlozzák a migrént, hogy elkerüljék a munkát vagy iskolát.
- Lekicsinylő megbélyegzés – A migrént nem tekintik komoly betegségnek, amit könnyen lehet kezelni.
A megbélyegzés hatása a migrénesek életére
Sokan, akik nem tapasztaltak migrént, alábecsülik, milyen mélyreható hatással van ez az állapot a mindennapokra – még a rohamok közötti időszakokban is. Dr. Steven Baskin migrénszakértő szerint a migrént követő „agyköd” és kimerültség megnehezíti a munkavégzést és a társas kapcsolatokat.
Megdöbbentő adat, hogy az emberek egyharmada úgy véli, a migrénesek csak kifogásként használják betegségüket. A válaszadók közel fele szerint a migrén könnyen kezelhető, míg 36% úgy gondolja, egészségtelen életmód okozza. Ezek a tévhitek odavezetnek, hogy sokan eltitkolják migrénjüket a munkahelyükön, és inkább más indokot mondanak, ha beteget jelentenek.
Miért fontos ez?
A migrén a vezető oka a munkaképtelenségnek az 50 év alatti felnőttek körében, mégis a megbélyegzés sokszor megakadályozza a szükséges támogatás megszerzését. A szakértők szerint az orvosoknak fel kellene tenniük kulcskérdéseket a MiRS alapján, például:
- „Úgy érzi, mások szerint a migrénje csak kifogás?”
- „Úgy érzi, alábecsülik a fájdalmát?”
Ha ezek a kérdések előkerülnek, az orvosok segíthetnek a migréneseknek a munkaadókkal való kommunikációban, rugalmas munkaidő kialakításában és a kihívásokra való felkészülésben.
A megbélyegzés lebontása
A migrénnel kapcsolatos megbélyegzés csökkentésére a szakértők a következőket javasolják:
- Több oktatás a munkahelyeken a migrén valódi hatásairól.
- Nyílt kommunikáció ösztönzése, hogy senki se érezze úgy, hogy titkolnia kell a betegségét.
- Migrénbarát munkahelyek kialakítása, például csendes pihenőhelyekkel és rugalmas munkalehetőségekkel.
A migrén komoly betegség – ideje, hogy a világ is komolyan vegye. A megbélyegzés felismerése és kezelése fontos lépés a jobb támogatás és kezelés felé.